Kinderdemenz
Anastasiia läuft die Zeit davon

Münster -

Professor Thorsten Marquardt weiß, was mit Kindern passiert, die mit der „Niemann-Pick-Erkrankung“ leben. „Wie diese Krankheit einem Kind Monat für Monat etwas wegnimmt, es ist herzzerreißend“, sagt er. Am Donnerstag hat er Anastasiia mit der Krankheit kennengelernt.

Samstag, 21.07.2018, 17:28 Uhr
Professor Thorsten Marquardt betreut die zehnjährige Anastasiia, die an der Kinderdemenz erkrankt ist. Ihre Mutter Nelia Sukalo hofft nun auf ein Wunder. Foto: Stefan Werding

Anastasiia hat das Pech, 1790 Kilometer von der Uniklinik Münster entfernt zu leben. Als dort am Donnerstag Professor Thorsten Marquardt , Experte für seltene Krankheiten, das zehnjährige Mädchen aus Kiew in der Ukraine kennengelernt hat, hat er anschließend geweint.

„Wenn Anastasiia hier leben würde, dann könnten wir ihre Krankheit komplett zum Stillstand bringen. So wird sie in drei Jahren nicht mehr laufen, sprechen und schlucken können“, sagt er. Und ziemlich sicher auch sterben. „Nur weil sie ein paar Hundert Kilometer in der falschen Richtung wohnt, ist das Schicksal der Familie besiegelt“, sagt Marquardt. „Es ist erbarmungslos.“

Wie eine 80-jährige Frau

Durch die „Niemann-Pick-Erkrankung“ hat Anastasiia mit vier Jahren angefangen, öfter zu stolpern, später begann sie sich beim Essen öfter zu verschlucken, heute spricht sie, als ob sie 3,5 Promille Alkohol im Blut hätte und scheint regelmäßig einzunicken. Während andere Kinder in ihrem Alter anfangen, sich auf die weiterführende Schule zu freuen, entwickelt sie sich wie eine 80-jährige Frau. Das Mädchen lebt mit einer Kinderdemenz. Durch einen Gendefekt sterben Hirnzellen ab, zunächst im Kleinhirn, das die Koordination der Bewegungen regelt. Darum ist bei Anastasiia auch das Stolpern als erstes aufgefallen.

Extrem hohe Behandlungskosten 

Es gibt Medikamente gegen die Krankheit. Aber die sind teuer. Die Behandlung kostet in Deutschland 100 000 Euro im Monat. Das ist das 200fache von dem, was ihre Eltern verdienen. Um zu verhindern, dass Anastasiias Zustand sich weiter verschlechtert, müsste sie sowohl Miglustat als auch Zyclodextrin bekommen. Allein in der Uniklinik Münster werden so vier Kinder erfolgreich behandelt, weltweit 52. Eine Packung reicht für drei Wochen.

Bis jemand etwas Besseres und Günstigeres erfindet, brauchen die Patienten die Medizin dauerhaft. Aber: „Was sie eigentlich bräuchte, wäre eine Krankenversicherung“, sagt Marquardt. „Wie können wir verhindern, dass ihr die Zeit wegläuft?“ Das Gesundheitssystem in der Ukraine könne er nicht reformieren, aber „wenn Kinder unseren Weg kreuzen, können wir versuchen, denen zu helfen.“

Wie Anastasiia ins UKM kam

In der Uniklinik in Münster ist das Mädchen gelandet, weil ihre Mutter Nelia Sukalo dem Sendenhorster Adrian Zielonka in Kiew öfter die Haare geschnitten hat. Der pendelt wöchentlich zwischen Kiew und Münsterland hin- und her. Irgendwann hat ihn die Mutter gefragt, ob er ihr helfen könne. Im Internet hat Zielonka daraufhin Marquardt entdeckt und einen Termin arrangiert, er hat dafür gesorgt, dass Mutter und Kind bei ihm übernachten könnten und ihnen auch den Flug bezahlt.

Anastasiias Mutter hat sich am Freitag wieder auf den Weg nach Kiew gemacht. Ohne Erwartungen: „Ich weiß nur: Wenn Hilfe kommen kann, dann nur von hier und von nirgends anders. Ich weiß genau, dass Anastasiia in der Ukraine sterben wird.“

Für die Diagnose das Auto verkauft

Dort ist es nicht so, dass man solche Medikamente beim Apotheker bekommt und dafür fünf Euro Eigenanteil auf die Theke legt. Nur um die Diagnose bezahlen zu können, haben die Eltern schon ihr Auto verkauft. Nun sind sie auch bereit, ihr Haus zu verschleudern, um für das nächste halbe Jahr die Medikamente bezahlen zu können. Zwar hat ein früheres Modell im Radio von Anastasiia gehört und angekündigt, eine Packung zu bezahlen. Andre sprechen die Familie an und bieten die Arznei an, mal für 3000 Euro, mal für 6000. Egal, wo sie die Ware herhaben: Die Entwicklungskosten des Medikaments sind da bestimmt nicht mitberechnet. Ob wirklich das drin ist, was draufsteht, ist dabei noch nicht mal sicher. 

Am Donnerstag hat Nelia Sukalo von Marquardt gelernt, dass das eine Medikament alleine längst nicht so wirkt wie eine Kombination mit einem anderen. Aber das müsste ins Rückenmark gespritzt werden. Auch das ist in der Ukraine so einfach nicht zu machen.

Marquardt hat also offenbar recht: Es ist zum Heulen.

Spendenkonto

Der „Verein zur Erforschung von seltenen Erkrankungen im Kindesalter“ hat ein Spendenkonto für Anastasiia eingerichtet: Volksbank Beckum. IBAN: DE17 4166 0124 0151 6033 00, Stichwort: Anastasiia. Spenden sind steuerlich absetzbar.

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Korrekturhinweis: Viele Leser haben direkt Geld gespendet. Leider hat sich kurzfristig die Bankverbindung geändert. Gute Nachricht: Die überwiesenen Beträge werden innerhalb von fünf Banktagen automatisch zurückgebucht. Schlechte Nachricht: Die Spende ist dann nicht angekommen. Wer sich von dem Durcheinander nicht abhalten lassen möchte, trotzdem für Anastasiia zu spenden, kann das neue Konto verwenden: Verein zur Erforschung von seltenen Krankheiten im Kindesalter. Volksbank Beckum, IBAN: DE17 4166 0124 0151 6033 00. Spenden ist steuerlich absetzbar.

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