Weltrheumatag Neunjährige ist auf Hilfsmittel angewiesen - Krankenkasse lehnt Antrag ab

Ascheberg -

Mit 14 Monaten wurde bei Alicia-Sjaan Janiszek Rheuma diagnostiziert. Rund acht Jahre später kennen das Mädchen und ihre Mutter aus Ascheberg nicht nur die Schmerzen, sondern auch ganz andere Sorgen:

Von Tina Nitsche
Mama Romina Janiszek  kämpft für ihre Tochter Alicia-Sjaan, die seitdem sie 14 Monate alt ist, schwer Rheumakrank ist. Doch von der Krankenkasse hagelt es immer nur Absagen. Auch ein dringend benötigtes therapeutisches Laufrad verweigert die Kasse, weshalb sich Alicia mit einem umgebauten Kinderfahrrad begnügen muss.
Mama Romina Janiszek kämpft für ihre Tochter Alicia-Sjaan, die seitdem sie 14 Monate alt ist, schwer Rheumakrank ist. Doch von der Krankenkasse hagelt es immer nur Absagen. Auch ein dringend benötigtes therapeutisches Laufrad verweigert die Kasse, weshalb sich Alicia mit einem umgebauten Kinderfahrrad begnügen muss. Foto: tani

Romina Janiszek ist wütend, geschockt und enttäuscht. „Wofür habe ich eine Krankenkasse?“, fragt sie sich und blickt kopfschüttelnd auf das Schreiben der AOK . Schwarz auf weiß ist dort zu lesen, dass die Kasse dem Antrag auf einen Therapieroller für ihre Tochter Alicia-Sjaan Janiszek nicht statt gibt. Sie will die Kosten des vom St. Josef-Stift Sendenhorst empfohlenen Hilfsmittel nicht übernehmen.

Schmerzen, Operationen, Medikamente

Alicia jedoch ist darauf angewiesen. Im Alter von 14 Monaten wurde bei dem Kind Rheuma diagnostiziert. Ihr Leben ist geprägt von Schmerzen, vielen Krankenhausaufenthalten – im Laufe des letzten Jahres gleich sechs Mal – und jeder Menge Medikamente. Aktuell hat sich durch den Rheumaverlauf ein Knorpelschaden am rechten Knie gebildet, „mit Knorpel-Abriss“, erklärt Mama Romina. Die Folge: Eine schwere OP, acht Wochen Rollstuhl und Therapie im St. Josefs-Stift.

Im August hat die Nachuntersuchung gezeigt, das sich der Knorpel wieder aufbaut, die nächste Hiobsbotschaft ließ jedoch nicht lange auf sich warten. „Nun geht der Spaß am rechten Sprunggelenk los“. Die Therapie ist so angesetzt, dass sich Alicia bewegen soll, um Muskelabbau zu verhindern, aber nicht belasten darf. „Dafür benötigen wir diesen Therapieroller. Stattdessen bietet mir die Krankenkasse einen Rollstuhl an, der zur Folge hätte, das sich meine Tochter nicht mehr bewegt.“

Zermürbende Bürokratie

Die 34-jährige alleinerziehende Mutter ist verzweifelt. Die Krankheit ihres Kindes ist schon schwer genug, aber die ständige bürokratische Auseinandersetzung zermürbt. Aktenordner reiht sich an Aktenordner, auf dem Tisch liegt ein siebenseitiger Widerspruch, den Romina verfasst hat. „Sie braucht dieses Therapiesitzlaufrad von Leochrima, ich wüsste nicht, wie ich dem Kind sonst helfen sollte, sie ist gerade einmal neun Jahre alt!“

Derzeit nutzt Alicia ein Kinderfahrrad von Pucky als Laufrad. „Sie ist neun und schämt sich, abgesehen davon, dass diese Hilfsvariante in keinster Weise ihren Zweck erfüllt.“ Dankbar ist die gelernte Krankenschwester dafür, dass die Lambertusschule sich so auf die Bedürfnisse ihres Kindes einstellt. Die ÜBI hat eigens für Alicia eine Kinderkonferenz einberufen, um allen Kindern Alicias Situation zu erklären und um Spott und Hohn wegen des Pucky-Kinderfahrrades vorzubeugen.

Eine starke kleine Persönlichkeit

An sich ist Alicia ein fröhliches Kind. „Eine starke kleine Persönlichkeit“, verrät Mama Romina. Dennoch setzt sie sich mit ihrer Krankheit auseinander, die sie beherrscht. Denn neben der Rheuma orthopädischen Diagnose gesellt sich bei ihr das Schmerzverstärkungssyndrom SVS hinzu.

Die Absage hat Alicia gelesen. Und das sind dann die Momente, in denen sie ihre Verzweiflung zum Ausdruck bringt: „Mama, ich hasse mein Rheuma!“ Für Romina ist das extrem belastend. „Für mich könnte ich solche Absagen verpacken. Hier aber reden wir von einem kleinen Mädchen und die Kassen tun gerade so, als ob ich einen Türkei-Urlaub bezahlt haben möchte.“ Dabei geht es nur um ein Laufrad, das übrigens nicht das einzige Hilfsmittel ist, was die Kasse für Alicia schon abgelehnt hat.

Mehr zum Thema

Rheuma bei Kindern:  Frühe Behandlung verbessert Erfolg

Wandern für den guten Zweck: Mit Rheuma durch die Alpen

Kinder- und Jugendärztetag: Mehr Kinder mit chronischen Leiden in Deutschland

Leserkommentare
http://event.yoochoose.net/news/705/consume/10/2/5216984?categorypath=%2F2%2F84%2F61%2F93%2F